خیلی ها می خواهند بدانند حال من بعد از انجام عمل CCSVI چطور است. جوابم اینست که ... حالم دقیقاً عین زمانی ست که هنوز به دکتر اسکلافانی مراجعه نکرده بودم. به نظر خبر خوبی نیست؛ اما در عین حال می تواند هم خبر خوبی باشد و هم نباشد.
از این سوالها، بعضی صرفاً دلایل شخصی دارند، زیرا مرا از نزدیک شناخته و نگران حالم هستند. بعضی هم داستانم را دنبال می کنند چون مطمئن هستند می توانند اطلاعات جدیدی از نتایج جراحی که در حال حاضر جهانی شده و یک تجربه آزمایشی باز است بدست آورند. کلیه یادداشتهای آزمایشگاهی جمع آوری شده ی ما را می توانید در سایت CCSVI ، فیس بوک، توئیتر، یوتیوب، تی آی ام اس و وبلاگ دیگری که در واقع یک بلاگ گروهی ست ببینید.
الان من اینجا نشسته و به این فکر می کنم که آیا جریان خون در سیستم اعصاب مرکزی من به حد کافی بهبود یافته که بتواند در وضعیت بیماری ام تغییراتی به وجود آورد؟ متاسفانه امروز هیچ جوابی برای این سوال ندارم. به محض اینکه کوچکترین تغییری مشاهده کنم مطمئناً شما اولین کسانی خواهید بود که در جریان قرار خواهید گرفت. ( البته بعد از کیم)
قبل از اینکه پیروزی یا شسکت روش CCSVI را ارزیابی کنم تصمیم گرفتم که پست های قبلی وبلاگم را از نو بخوانم تا بتوانم به یاد بیاورم که چه انتظارات و امیدهایی داشته ام. خوشحالم که همه آنها را یادداشت کرده ام، چون انتظارات و امیدها در طول زمان، دستخوش تغییرات آشکاری می شوند. در پائین می توانید بعضی از نوشته هایم را بخوانید، از قدیمی ترین پست تا جدیدترین:
"افرادی مثل من که قبلاً دچار صدمات قابل توجهی در سیستم اعصاب مرکزی شان شده اند، احتمالا بعد از اقدام به CCSVI ، شاهد هیچ گونه بهبودی در وضعیت فعلی شان نخواهند بود، و اگر بهبودی هم باشد در حد کم خواهد بود. ما فقط می توانیم از بدتر و حادتر شدن بیماری مان جلوگیری کنیم. بعبارتی من به شخصه می خواهم باعث توقف سیر صعودی بیماری ام شوم، بهتر شدن فعلا پیشکش."
"این روش درمانی، چنان ذهن مرا درگیر خود کرده و روحیه ام را بالا برده است که در حال حاضر هیچ علاقه ای به سایر تحقیقات ام اس ندارم. اکنون همه پروژه ها، حرفها و گفته ها به صورت یک صدای پس زمینه برای من هستند."
"با توجه به سرعت پیشرفت بیماری ام، صبر کردن، بیش از "اقدام به هر کاری"، جان مرا به مخاطره می اندازد. CCSVI بهترین شانس من برای متوقف کردن روند پیشرفت این بیماری ست، قبل از اینکه به طور کامل مرا از پا دربیاورد."
"اگر چه بسیار علاقمند به یافته شدن ارتباط بین ام اس و CCSVI هستم، اما مجبورم در مورد شانس تغییر زندگیم توسط این روش، کمی واقع بینانه تر بیندیشم. به عبارت دیگر، من سعی دارم انتظاراتم را مدیریت کنم. این روشی ست که من بکار گرفته ام. دیگران در موقعیت های مشابه شاید خیلی خوش بین تر از من باشند، که البته حتما دلایل مربوط خود را دارند. شاید این روش درمانی باعث شود که سیر پیشرفت بیماری ام کمتر شده و یا به کل متوقف گردد. شاید هم نتواند هیچ کمکی بکند. اما آنچه مسلم است اینست که اگر من کاری انجام ندهم، خوب میدانم که این بیماری مرا به کجا خواهد رساند"
"هیچ معجزه ای روی تخت جراحی به وقوع نمی پیوندد. ممکن است ماهها طول بکشد تا بتوانم شاهد تاثیرات این روش باشم. نتیجه این عمل هر چه باشد مهم نیست، به هر حال من اقدام به یک تجربه بسیار جالب و فوق العاده کرده ام."
"شما از من سوال می کنید که حالم چطور است؟ جوابی که فعلا می توانم بدهم اینست: ممنون، خوبم. مسئله اینست که من بعد از شش ماه یا یک سال دیگر خواهم توانست پاسخ دقیق دهم که آیا جراحی مذکور توانسته است تاثیری روی پیشرفت بیماری من داشته باشد یا خیر. امیدوارم از نظر شما که اشکال نداشته باشد؟"
"بخاطر اینکه زمان زیادی طول می کشد که متوجه شوم آیا این روش درمانی توانسته است روی پیشرفت بیماری من تاثیر بگذارد یا خیر. فعلا خودم هم نمی دانم که چگونه رفتار کنم. آیا باید طوری زندگی کنم که انگار حالم خوب شده است؟ یا طوری که هنوز هم بیمار هستم؟
حرفهایم کمی گیج کننده بود، ببخشید. جواب من، همانی بود که اول گفتم: هیچ فرقی نمی کند نتیجه این جراحی چه باشد. تمام سعی خود را می کنم تا برای یکبار هم که شده از زندگی خود لذت ببرم. امید به بهترین نتیجه داشته باشم و در عین حال خود را برای بدترین نتیجه آماده کنم. طوری زندگی کنم که انگار امروز آخرین روز زندگیم است. من هر کدام از شما را هم تشویق می کنم که نگاهی اینچنینی به زندگی داشته باشید."
در پستهای اولیه من چند مسئله به چشم می خورد:
اول اینکه، من انتظارات معتدل و واقع بینانه ای داشته ام. هر چند گزارشات زیادی از بیمارانی که اقدام به این عمل کرده اند، مبنی بر اینکه شاهد بهبودی های سریع بوده اند، اما با توجه به اینکه من ام اس پیشرونده اولیه داشته ام، انتظاراتم تا آن حد نبوده است. بلکه فقط امیدوار بوده ام که بتوانم پیشرفت بیماری ام را متوقف کنم.
دوم: قبل از آنکه جراحی CCSVI انجام دهم، می دانستم برای اینکه بتوانم شاهد تغییراتی در وضعیتم باشم، بایستی بین 6 ماه تا یکسال صبر کنم، و فعلا هنوز دوازده هفته گذشته است.
سوم: حتی اگر من هیچ فایده ای از این روش درمانی نبرم، بازهم هرگز از اینکه اقدام به آن کرده ام پشیمان نخواهم شد.
باید بگویم از هفدهم مارس تا کنون، هیچ بهبودی در بیماری ام ندیده ام، همانطور که انتظار داشته ام. در طول همین مدت، بیماری ام بدتر نشده است، باز هم همانطور که انتظار داشته ام. دوازده ماه برای ارزیابی تاثیر این روش درمانی، بسیار کوتاه است.
دو حالت ممکن است برای بیماری من پیش بیاید:
_ روش درمانی، هیچ تاثیر مثبتی بر روی بیماری من نداشته باشد.
_ روش درمانی، پیشرفت بیماری مرا کند یا متوقف نماید.
البته سناریوی سومی هم ممکن است پیش بیاید و مسئله را کمی پیچیده تر کند. یعنی ممکن است که این درمان، به طور موقت عمل کند و انقباضات باز شده توسط آنژوپلاستی مجددا به حالت اولیه خود بازگردند، یعنی باریک شدن مجدد شریان. من تا شش ماه دیگر هم بایستی به طور مدام نزد دکتر اسکلافانی برای ویزیت بروم، یعنی تا سپتامبر 2010. تا دکتر بررسی کند که آیا رگهای باز شده من، در همان حالت باز هستند یا خیر. صرف نظر از اینکه آیا پیشرفت بیماری ام متوقف شده است یا نه، بایستی به پزشک برای بررسی این امر مراجعه کنم.
بنابراین من هنوز باید انتظار بکشم. آیا بلاتکلیف بودن سخت است؟ باید بگویم که مطمئناً سخت است. اما من این حالت بلاتکلیفی را ترجیح میدهم به اطمینان ترسناکی که در صورت "هیچ کاری نکردن" با آن مواجه می شدم. ( "هیچ کاری نکردن" چیزی ست که توسط خیلی از پزشکان و متخصصین توصیه می شود، اما مسئله اینست که آنها نمی توانند خود را جای من بگذارند.)
منبع
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر