اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم دنیز - کانادایی های مبتلا به بیماری مولتیپل اسکلروزیس در پارلمان هیل اتاوا (به نمایندگی از طرف بیماران کل کشور برای درخواست دسترسی به درمان تجربی مبنی برCCSVI تظاهرات کردند .
روش درمانی دکتر محقق ایتالیایی" پائولو زامبونی" ، شامل آنژیوپلاستی برای کمک به ازبین رفتن انسداد رگهای گردن و کمک به جریان خون از مغز به قلب است .
زامبونی معتقد است رگهای گردنی به علت تنک یا مسدود شدن منجر به بازگشت خون به مغز و ستون فقرات شده و منجر به ایجاد آسیب می گردد. او این شرایط را بیماری مزمن نارسایی مغزی- وریدی یا CCSVI می نامد .
تظاهرات در هالیفاکس ، اتاوا ، تورنتو ، رجینا ، ادمونتون ، ونکوور ، ویکتوریا و دیگر نقاط برنامه ریزی شده بود.
بیماران ام اس و حامیان راهپیمایی، درخواستهای خود را در هالیفاکس برای تامین بودجه جهت بهره گیری از درمان جدید اعلان کردند.
نوریه گا ، که دیگر نمی تواند راه برود ، تعداد زیادی از داروهای مختلف ، از جمله داروهای شیمی درمانی و..... مصرف می کند و اکنون برای درمان قصد سفر به بلغارستان را دارد.
نوریه گا گفت : به عقیده برخی ، ریسک ممکن این است که آن فقط 3 ماه جواب دهد ولی اینکه من سه ماه بتوانم کارکنم و بعد سه ماه دوباره نتوانم باز این سه ماه زندگی ارزش زیستن آزاد را دارد
بین فوریه و آوریل بیش از 20 نفر کانادایی به کلینیکی در لهستان برای درمان سفرکرده اند
بسیاری از متخصصان ام اس کانادایی می گویند روش Zamboni در حد آزمایش است و می تواند خطرناک باشد.مطالعاتی باید صورت گیرد تا نشان دهد چه حدی CCSVI بین بیماران مبتلا به ام اس و افراد با شرایط دیگر عصبی وافراد سالم مشترک یا متفاوت است، و نیز به بررسی نقش بالقوه عوامل خطر ساز آن پرداخته شود
اما با وجود تردید کارشناسان ، بعضی از بیماران کانادایی ، باپرداخت هزینه از جیب خود برای عمل جراحی خارج ازکشور خود مسافرت می کنند.
عده ای هم لابی گری لازم را جهت تامین سیستم های بهداشتی در کانادا به آزمایشات تشخیصی رگهای مسدود شده در افراد مبتلا به ام اس اختصاص می دهند
Garvie یکی از 5 نفری بود که به روش زامبونی در بیمارستان رویال ویکتوریا در باری قرار بود جراحی شود اما قبل از جراحی به طور داوطلبانه جراحی را متوقف نمود.
Garvie در مصاحبه ای گفت :" آنچه آنها انجام می دهند جنایتی بیش نیست" . حال هرکسی می خواهد اینکار را انجام دهد
150 نفراز بیماران ام اس در پارک ملکه در تورنتو نیز برای دسترسی به درمان مورد بحث تجمع داشتند
اندی ویلر ، سخنگوی سلامت آلبرتا گفت : با هر نوع درمان جدید ،این که آن دارو باشد یا فن آوری ، ما نیاز داریم که اطمینان حاصل کنیم که آن قبل از استفاده بطور کامل تحقیق شده و اثبات شده است یا خیر . و این نیاز به شواهد ی لازم و کامل برای تصمیم گیری مبتنی بر آن درمان سالم و موثردارد.
به همین ترتیب ، وزیر نوا اسکوشیا از بهداشت ، مورین مک دونالد ، با تظاهرکنندگان در هالیفاکس به مدت 30 دقیقه سخن گفتند اما با استدلاهایی که ذکر کردند موفق به قانع ساختن آنها نشدند و آنها روی خواسته خود مصر بودند.
مک دونالد در ادامه افزود: ما هنوز نمی دانیم چه مدارک دلیل بر درمان هستند وچه خطراتی پیش رو داریم . این درمان فعلا در حد آزمایش است و لازم است تحقیق کافی روی آن به عمل آید
درتظاهرات چهارشنبه همین هفته انجمن ام اس کانادا 10 میلیون دلار به حساب دولت فدرال برای تحقیقات به CCSVI اختصاص داد.
نمایندگان انجمن ام اس در تاریخ چهارشنبه و پنج شنبه برای بحث در مورد مسائل و مشکلات اصلی و دیگربیماران ، با نمایندگان مجلس در اتاوا دیدار کردند.
ایجاد برنامه های امنیتی و تامین منبعی برای در آمد زایی افراد مبتلا به ام اس در سراسر کشور ؛جایگزین کردن برنامه هایی جهت برخورداری از مطلوبیت اجتماعی "فراهم کردن روندهایی برای برخورداری از حقوق بازنشستگی و از کار افتادگی ، برنامه های کمک های اجتماعی و اعتبار مالیاتی ، تسهیل شرایط حمل و نقل و....و تسهیلات لازم برای افراد دارای معلولیت".
افزایش بودجه برای انجام تحقیقات بهداشتی با تمرکز بر روی "تحقیقات بهداشتی نوآوارانه که بتواند روش های درمانی که به نفع افراد مبتلا به ام اس و سایر بیماریهای مزمن تسریع بخشد از جمله پژوهش مربوط به CCSVI.
ماه گذشته در شهر تورنتو ،زامبونی و همکارش ، دکتر رابرت Zivadinov ، دانشیار مغز و اعصاب در دانشگاه ایالتی نیویورک در بوفالو ،به افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس هشدار دادند که برای عمل جراحی گشایش رگ گردن عجله نکنند تا این روش از طریق مطالعات بالینی دیگر به رسمیت شناخته شود.
منبع
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر