از آنجا كه افراد مبتلا به بیماری‌های خاص نیاز ویژه‌ای به درك شدن و حس همدردی دارند، به‌طور معمول انجمن‌ها وNGOهایی به وسیله خود مردم و مستقل از تشكل‌های دولتی به وجود می‌آیند تا حس حمایت و همدردی مورد نیاز بیماران در این جمع‌های همدرد را به این بیماران هدیه دهند. از وظایف دیگر این انجمن‌ها اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی خود بیمار و خانواده‌اش نسبت به شرایط جدید و برخورد صحیح با آن است و همچنین گردآوری افراد خیر و داوطلب كمك به بیماران از كاركردهای دیگری است كه از این انجمن‌ها انتظار می‌رود.با توجه به تمام موارد و تعاریف ذكر شده انجمن ام‌اس ایران در سال ۱۳۷۷ به‌طور غیررسمی و در سال ۱۳۷۸ به‌طور رسمی آغاز به كار كرد.
● ام‌اس شایع‌ترین علت ناتوانی جوانان
دكتر جمشید لطفی رئیس هیات مدیره انجمن ام‌اس ایران در رابطه با چگونگی تاسیس این انجمن توضیح می‌دهد: «افراد زیادی می‌توانند این اعتبار را داشته باشند و چنین كاری را به انجام برسانند و اینجا خود من یكی از خدمتگزاران هستم. در حقیقت شالوده این انجمن مدت‌ها پیش به وسیله من و چند نفر از همفكران در مطب یكی از دوستان به نام دكتر سیكاوردی كه اكنون هم از اعضای هیات مدیره هستند ریخته شد. از همان ابتدا انجمن متشكل از افرادی بود كه خود از نزدیك دستی بر آتش داشتند و عزیزان‌شان با این بیماری دست و پنجه نرم می‌كردند و درگیر بودند.به این ترتیب این تشكل كم‌كم وسعت پیدا كرد. دكتر جمشیدی درباره علت علاقه خود به حضور در این انجمن این‌طور ادامه می‌دهد: «اینكه من دوست داشتم در این جریان شركت كنم صرفا مسئله خیریه و اطلاع‌رسانی نبود، هرچند كه آنها نیز كارهای مهمی هستند. به عقیده من ویژگی به خصوص این بیماری را می‌توان این دانست كه كمتر بیماری در اجتماع وجود دارد كه تقریبا ناشناخته مانده و تا این حد رو به ازدیاد باشد و به یكی از شایع‌ترین علت‌های ناتوانی در افراد جوان بدل شود.
در عین حال كه این بیماری بهترین افراد را در بهترین سال‌های زندگی‌شان در حالی كه تحصیلكرده هم هستند در بر می‌گیرد و آنها را ناتوان و معلول می‌سازد. برای من هنوز هم یك علامت سوال بزرگ وجود دارد كه»چرا؟ «و آنچه قابل توجه است اینكه بیماری ام‌اس فقط در مملكت ما وجود ندارد و همه دنیا با این بیماری مواجه است. به نظر می‌رسد هنوز سر نخ‌هایی وجود داشته باشد كه اگر دیر نجنبیم ۵ تا ۱۰ سال بعد، مثل خیلی از كشور‌هایی كه تعداد بیماران‌شان مشخص است ما هم می‌توانیم تعداد بیماران مشخص داشته باشیم و روند شیوع بیماری را در جامعه تحت كنترل داشته باشیم.» وی تعداد بیماران موجود را در كل حدود ۴۰ هزار نفر می‌داند و اعضای فعلی انجمن را ۱۴ هزار نفر اعلام می‌كند.
● واسط بین خیرین و ۷۰۰ بیمار
جمشید لطفی ضمن اشاره به همكاری‌های انجمن با مراكز موجود در شهرهای اصفهان، شیراز، كرمان، مشهد، ساری، تبریز و... ادامه داد: «این انجمن چهار وظیفه مهم بر عهده دارد. وظیفه اول اینكه انجمن باید به عنوان جایی باشد كه بیماران ام‌اس بتوانند از نظر صنفی بر آن تكیه داشته باشند. در واقع به جایی باشد كه از حقوق حقه بیماران دفاع كند. مانند مواردی كه نامه‌هایی از طرف بیماران برای مراجع نوشته شده است. به همین ترتیب ما امروز مشروعیت پیدا كرده‌ایم. یعنی دولت، وزارت بهداشت و... می‌دانند كه ما به عنوان یك NGO غیرانتفاعی و مردمی وجود داریم.
دومین وظیفه انجمن جمع‌آوری اطلاعات و اطلاع‌رسانی است.اینكه چند بیمار داریم؟، در كدام قسمت ایران هستند؟ و بتوانیم در یك مطالعه اپیدمیولوژیك تا ببینیم این بیماری بیشتر در چه مناطق و مراكزی وجود دارد. همین‌طور آموزش به بیماران كه گول تبلیغات داروها را نخورند. زیرا در بحث بیماری‌های صعب‌العلاج این موضوع مطرح است كه بیمار همیشه در معرض این خطر قرار دارد كه از جانب دیگران با تبلیغات دروغی گمراه شود. سومین وظیفه طبیعتا مسئله خیریه است. در حال حاضر ما واسطه افراد خیر برای پشتیبانی كردن از حدود ۷۰۰ بیمار شده‌ایم. در حقیقت پولی در انجمن رد و بدل نمی‌شود بلكه چك یا هر چیز دیگر كه به منظور پشتیبانی بیماران در اختیار انجمن قرار می‌گیرد مستقیما به حساب خود بیمار ریخته میشود و تنها رسید مبلغ جهت ارائه به شخص خیر از بیمار گرفته میشود. آخرین و مهم‌ترین وظیفه انجمن را پژوهش می‌دانم. ما كمیته علمی داریم كه در آن پژوهش‌هایی در زمینه علت ازدیاد این بیماری صورت گرفته است».
● عوارض یكسان داروهای ایرانی و خارجی
وی در رابطه با هزینه‌ای كه بیماران برای خرید داروهایشان می‌پردازند تصریح كرد: «دولت یارانه خوبی به این مقوله اختصاص داده است و مقدار زیادی از داروهای گرانقیمت افرادی كه نیاز دارند را تامین می‌كند. پرداخت هزینه كمی بر عهده خود بیمار باقی می‌ماند كه آن هم اگر قادر به پرداخت نباشند می‌توانند از كمك‌های انجمن استفاده كنند.» دكتر لطفی از ۴۰ هزار نفر بیمار فعلی حدود ۱۱ هزار نفر آنها را مصرف‌كننده داروهای گرانقیمت می‌داند. رئیس هیات مدیره انجمن ام‌اس در مورد تولید داروها در ایران توضیح داد: «خود ایران یكی از داروها را تولید كرده و اكنون در حال تولید نوع دیگری از داروهاست از گروه اینترفرون‌ها كه داروهای گرانی هستند كه با مهندسی ژنتیك ساخته می‌شوند و دولت هم در مراحل ساخت و تولید این دارو كمك می‌كند.»
وی این داروها را از ساخت شركت معتبری در ایران می‌داند كه ساخت داروهای دیگری را هم با موفقیت در كارنامه كاری خود دارد. درباره حساسی‌زا بودن و میزان عوارض جانبی داروهای ایرانی برای بیماران دكتر لطفی اظهار می‌دارد: «عوارض داروهای ایرانی به همان میزان داروهای خارجی است. در واقع اینها همان مواد داروهای خارجی هستند كه در ایران فقط مونتاژ می‌شوند.» او به این مهم اشاره می‌كند كه اگر بیماران حمایت و پشتیبانی نشوند نهایتا روی صندلی چرخ‌دار می‌روند و از كار افتادن آنها منجر به ناتوانی در انجام كارهای تولیدی میشود كه این خود هزینه‌های مضاعفی را برای ما در بر خواهد داشت.
ارسال خبر از: آزاده عزیز
آخرین ها:
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر