مرکز آنلاین اطلاعات ام.اس

دو سوم درآمد خانواده بیماران ام‌اس صرف درمان می‌شود مدیر انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران گفت: خود کفا شدن در تولید دارو های بیماران ام اس و یا واردات خارجی دارو ها ، در قیمت آن تاثیری نداشته و نرخ این داروها همچنان بسیار بالا است. دکتر محمد خسرویار در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به اینکه در حال حاضر نزدیک به 12 هزار نفر مبتلا به بیماری ام اس به انجمن مراجعه کرده و کارت عضویت دریافت کرده اند ، اظهار داشت: پیش بینی می شود حدود 40 هزار نفر مبتلا به این بیماری در کشور وجود داشته باشند که در این میان درصد کمی از افراد مبتلا به انجمن حمایت از بیماران ام اس مراجعه کرده اند.مدیر انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران با بیان اینکه این بیماری از نظر جسمی و حرکتی شباهت های نزدیکی با بیماریهای دیگر دارد، افزود: ممکن است که تعداد زیادی از افراد مشکوک به این بیماری در صف تشخیص بوده و بیماری آنها توسط پزشک معالج کشف نشده باشد چرا که این تشخیص صرفا توسط متخصص داخلی مغز و اعصاب امکان پذیر است. خسرویار یکی دیگر از دلایل عدم مراجعه مبتلایان بیماری ام اس را حمایتی بودن انجمن دانست و تاکید کرد: انجمن ام اس موسسه ای مردم نهاد و خیریه است که باعث عدم احساس نیاز در مبتلایان شده و ممکن است مبتلایان از خدمات حمایتی این انجمن بی نیاز باشند.
وی افزود :حداقل سنین مبتلایان به بیماری ام اس 18 سال و حداکثر 40 ساله است و به علت پایین بودن سیستم ایمنی بدن بانوان ،65 درصد مبتلایان را این گروه تشکیل می دهند. مدیر انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران با اشاره به نحوه دسترسی بیماران به داروهای درمانی گفت: در حال حاضر بیماران در زمینه تهیه و توزیع دارو مشکلی نداشته و با همکاری وزارت بهداشت و درمان ، کمیته هایی در دانشگاه ها تشکیل شده که بیماران مبتلا به ام اس به خوبی می دانند که برای تهیه دارو بایستی به کجا مراجعه کنند.
وی با بیان اینکه داروهای مربوط به بیماران ام اس منشا پروتئینی دارند ، خاطر نشان کرد: این دارو ها از دسته اینترفرون ها بوده و قیمت بالایی دارند که یک بیمار در صورت استفاده از تمام خدمات سازمان های بیمه گر، از عهده تهیه آن بر نمی آیند و دو سوم درآمد خانواده باید صرف مسائل درمانی بیمار مبتلا به ام اس شود.
خسرویار افزود: رسول دیناروند معاون غذا و داروی وزات بهداشت ، چندی قبل اعلام کرد که برای حل این معضل لازم است تا سهم سازمان های بیمه گر افزایش یافته و خدمات بیشتری به جمعیت تحت پوشش خود ارائه دهند. به گفته وی، این وعده هنوزعملیاتی نشده و بیماران در پرداخت ماهیانه این دارو باید هزینه سنگینی را متحمل شوند و اغلب مشاهده می شود که به علت قیمت بالای داروها ، برخی بیماران دارو را ترک کرده و دوران درمان خود را به صورت ناقص رها می کنند.
مدیر انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران تاکید کرد: خود کفا شدن در تولید دارو و یا واردات آن از سایر کشورها ، در قیمت آن تاثیری نداشته و نرخ ها همچنان بالا است. به گفته وی، انجمن حمایت از بیماران ام اس علاوه بر مددکاری اجتماعی و ارائه برنامه های آموزشی به مبتلایان و خانواده های آنان در زمینه امداد دارو نیز یاری رسانده و انجمن تنها می تواند بین 20 تا 50 هزار تومان ازنرخ تهیه دارو را به عهده بگیرد.