مرکز آنلاین اطلاعات ام.اس

انجمن«ام اس» از هيج مرجع دولتي كمك مستمر مالي دريافت نمي‌كند رييس انجمن ام اس گفت: بيماري ام اس به ظاهر در گروه بيماري‌هاي خاص قرار گرفته اما اين در حالي است كه انجمن ام اس از هيچ مرجع دولتي به صورت مستمر و مشخص كمك مالي دريافت نمي‌كند. جمشید لطفی رئیس انجمن ام اس ایران گفت: انجمن ام اس از جمله انجمن‌هاي غيردولتي است كه به وسيله كمك‌هاي مردمي اداره مي‌شود. اين انجمن همچنين ميان تعدادي از بيماران ام اس با افراد خير به صورت واسطه عمل مي‌كند. وي با بيان اين كه حدود 12 هزار بيمار ام.اس تحت پوشش انجمن هستند، ادامه داد: حدود 20 تا 25 درصد از كل بيماران ام اس زير نظر انجمن قرار دارند. لطفي در ادامه پژوهش را از شاخه‌هاي مهم انجمن ام اس دانست و تاكيد كرد: از آنجا كه اين بيماري رو به افزايش است و افراد جوان‌ را نيز در بر مي‌گيرد، اقدامات پژوهشي در اين زمينه ارزشمند بوده و داراي ارزش جهاني است. انجمن ام.اس ايران نيز در اين حوزه فعال است. از جمله اقدامات پژوهشي انجمن مي‌توان از ارائه مقاله سلول‌هاي بنيادي به كنگره ام اس در وين ياد كرد كه در گروه پنج مقاله برتر قرار گرفت. وي گفت: انجمن ام.اس، انجمن خيريه است اما تنها وظيفه آن خيريه نيست. اين انجمن سعي كرده است از تهيه مواد غذايي تا تهيه مسكن به بيماران كمك كند. اين در حالي است كه انجام همه اين موارد مستلزم آن است كه چه ميزان به انجمن كمك شده و از چه امكاناتي برخوردار است. رييس انجمن ام اس از داروهاي بيماران ام اس به عنوان كلاف سردرگم ياد كرد و ادامه داد: تعدادي از داروهاي ام اس گران قيمت هستند؛ اما خوشبختانه تنها بيش از 25 درصد از بيماران نياز به استفاده از اين داروها ندارند. در مواردي كه مصرف اين داروها ضروري است، دولت تا به حال سوبسيد قابل توجهي را پرداخت كرده است. وي با بيان اينكه چهار داروي بيماران ام اس گران قيمت بوده و بيماران توان پرداخت آن را ندارند، گفت: سه داروي مورد نياز اين بيماران در خارج از كشور توليد مي‌شود كه به دليل افزايش قيمت يورو، اين داروها نيز با افزايش قيمت مواجه شده‌اند. داروي ديگر نيز معادل ايراني سينووكس است كه مطابق قوانين، زماني كه دارويي در كشور توليد مي‌شود، سوبسيد داروهاي خارجي از آن حذف مي‌شود.
لطفي، سينووكس را معادل خوبي براي آوونكس دانست و ادامه داد: سينووكس حدود دو سال است وارد بازار شده اما همه بيماران به آن پاسخ مثبت نداده و به نوع قوي‌تر و با دوز بالاتر به آن نياز دارند. اين دسته از بيماران نيز يارانه قابل توجهي از دولت دريافت مي‌كنند. رييس انجمن ام اس در پايان گفت: نوع داخلي و خارجي داروهاي ام اس با يكديگر تفاوتي ندارند و در اين موضوع كه عده‌اي مي‌گويند نوع داخلي داروها تاثيرگذار نيست، مقداري اغراق شده است.

پیشنهاد بانک اطلاعاتی ام اس : جناب آقای دکتر لطفی ، کاش سایت اینترنتی انجمن ام اس ایران ( که دیگر در دسترس نیست !! ) را برای استفاده از آخرین خبرها و اطلاعات تازه این بیماری بروز نگه میداشتید تا جماعت بیمار برای دسترسی به پاسخ انواع و اقسام سوالات خود سرگردان نشوند .