مرکز آنلاین اطلاعات ام.اس

ام اس : بيماری ناگهانی، درمان دائمي هنوز هم برخی از سالخوردگان بیماری نادری را با نام «سکته جوانی» یا «مرض خوشگل ها» به یاد می آورند که امروزه با نام علمی «ام اس» در جهان شناخته شده است. شاید یکی از دلایل این نام گذاری در گذشته های نه چندان دور، سن و جنسیت بیماران بوده باشد. زیرا طبق آمار موجود، ۶۰ درصد مبتلایان به این بیماری زنان و دخترانی بین ۱۷ تا ۳۵ سال هستند و ۴۰ در صد دیگر بین زنان بالاتر از ۳۵ سال و مردان دیده شده است. جوانی اغلب اين مبتلايان به معنای آن است که باید سالهای بسیاری را که پیش رویشان است، بی آنکه امیدی قطعی به درمانشان برود، با اتکا به داروهای گران قیمتی بگذرانند که اکنون بیم کمبود آن در ایران می رود

هرماه دویست هزار تومان برای خرید دارو

سیاستگذاری های مسئولان بخش داروی ایران که به کم شدن داروهای ام اس انجامیده، نگرانی های زیادی درباره تامین داروهای این بیماران ایجاد کرده است. چون بیماران مبتلا به ام اس ناگزیرند بصورت مداوم دارو مصرف کنند. تا سال ۱۳۸۳ سازمان تامین اجتماعی، این داروها را بصورت رایگان در اختیار بیماران مبتلا به ام اس قرار می داد، اما درحال حاضر بیماران باید داروهایشان را خود خریداری کنند. میانگین قیمت یک ماهه داروی خارجی معادل ۷۰۰ هزار تومان است. اگرچه کمک های حمایتی دولت هنوز ادامه دارد ولی با این حال بیماران هرماه باید خود حدود ۲۰۰ هزار تومان برای خرید دارو هزینه کنند
درحالی که میانگین درآمد قشر متوسط در ایران ماهیانه ۳۰۰ هزار تومان است، اين مشکل زمانی جدی تر می شود که مصرف دارو برای بیماران مبتلا به ام اس پایانی ندارد یعنی همه عمر و به صورت مداوم باید دارو مصرف کنند. در این صورت پرداخت چنین هزینه ای دشوار به نظر می رسد.یکی از نگرانی هایی دیگر پزشکان و بیماران ام اس، تولید داروهای ایرانی برای درمان این بیماری و قصد دولت برای جلوگیری از ورود مشابه خارجی آن است. برخی پزشکان می گویند‌ داروهای ساخت ایران در صورتی باید جایگزین داروهای خارجی شوند که حداقل یک سال به صورت آزمایشی تحت نظر پزشکان مورد استفاده قرار می گرفتند.ولی مسوولان وزارت بهداشت می گویند که دولت قصد ندارد با وجود تولید داروهای ام اس در ایران، ورود مشابه خارجی آن را ممنوع کند بلکه چون تنها شرکتی که مهم ترین نوع داروی بیماری ام اس را تولید می کند، یک شرکت چند ملیتی آمریکایی است، ایران این دارو را تولید کرد تا در صورت تحریم و بروز مشکل، بیماران از دسترسی به آن محروم نشوند.مدیر برنامه های اطلاع رسانی معاونت غذا و دارو می گوید: «مشکل اصلی، این است که گاهی پس از سفارش، ارسال دارو به ایران طول می کشد و در نتیجه باعث کمبود آن می شود.» آقای رضایی در مورد اعتراض پزشکان به داروی ایرانی می گوید: "این دارو بعد از سپری شدن دوره آزمایشی به بازار عرضه شده است و هیچ شخص یا نهادی به جز وزارت بهداشت و درمان صلاحیت تشخیص این امر را ندارد

ام اس» چیست؟

بیماری ام اس يا «تصلب متعدد» یکی از هزاران بیماری دستگاه عصبی است. پزشکان در مورد علایم این بیماری می گویند که ام اس بیماری مرموزی است که به صورتی ناگهانی اتفاق می افتد؛ گاهی طی چند ساعت یا طی شب تا صبح پیش می آید مثلا شب که فرد می خوابد مشکلی ندارد اما صبح احساس می کند کمی تار می بیند و یا احساس می کند که در دست یا پاهایش حس درستی ندارد یا دست و پایش به اصطلاح «مور مور» می شود. این می تواند از علائم این بیماری باشد و شخصی که این مشخصه ها را در خود می بیند باید سریع به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کند. اما این بیماری، بیشتر بعد از یک فشار روحی مثل طلاق یا بعد از فشارهای سخت اجتماعی و یا پس از یک حادثه بزرگ مثل تصادفی وحشتناک خودش را نشان می دهد.پزشکان در مورد تغییراتی که در بدن انجام می شود و باعت این بیماری می شود این گونه توضیح می دهند: این بیماری، عمدتا، بیماری مغز و اعصاب است تعدادی از سلولهای بخش سفید مغز که شامل مغز، مخچه و نخاع است بنابه دلایلی که هنوز مشخص نشده ملتهب می شوند و کارایی خود را از دست می دهند. درواقع گفته می شود این بیماری یک بیماری "خودایمنی" است یعنی سیستم ایمنی بدن بر اثر یک کارکرد اشتباه به جایی اینکه برای دفاع از بدن شروع به فعالیت کند سلول های خودی را مورد هدف قرار می دهد و بر اثر این اتفاق یک تعدادی از سلولهای عصبی آسیب می بیند و هنگامی که مغز پیامی را مخابره می کند که به این سلولها مربوط است، انتقال به درستی انجام نمی شود

شیوع
ام اس هرچند بیماری مرموزی است اما در ایران ناشناخته نیست. انجمن ام اس ایران از فعالترین نهادهای مردمی و مستقل است که در زمینه این بیماری و کمک به مبتلایان آن فعالیت می کند و در 41 مجمع و فدراسیون جهانی، عضویت دارد. این انجمن علاوه بر پژوهش های علمی در زمینه ام اس، برپایی سمینارهای گوناگون و انتقال جدید ترین نتایج علمی جهان به متخصصان ایرانی، گام هایی در زمینه چگونگی برخورد با مبتلایان به ام اس و حمایتهای مالی و معنوی از بیماران و خانواده هایشان برداشته است
آقای خسرویار، مدیر این انجمن می گوید تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران نزدیک به ۴۰ هزار نفر برآورد می شود.«انجمن ام اس ایران تا کنون ۱۰ هزار پرونده ثبت شده دارد اما حدس علمی ما می گوید افراد مبتلا به این بیماری حدود ۴۰ هزار نفر هستند و متاسفانه باید گفت برعکس جوامع غربی که شمار این بیماران به یک ثبات نسبی رسیده، در ایران تعداد این بیماران به شدت رو به افزایش است
آمار نشان می دهد که انجمن ام اس ایران در سال ۱۳۸۴ خورشیدی ۴ هزار پرونده ثبت شده داشته است در صورتی که در حال حاضر که ما در ابتدای سال ۱۳۸۶ خورشیدی هستیم تعداد پرونده ها از مرز ۱۰ هزار گذشته است . آقای خسرویار به حیاط قدیمی انجمن که تعدادی از بیماران در آن جا گرد هم آمده اند و مشغول صحبت هستند نگاه می کند و ادامه می دهد که: تمام این ارقام به ما می گوید که در این جامعه دارد اتفاقی می افتد که این بیماری با این شدت رو به افزایش گذاشته و همه از وزارت بهداشت و درمان گرفته تا دانشگاه ها و انجمن ام اس باید به این موضوع جدی تربپردازند
اینکه علت این بیماری و شیوع آن چیست خود مساله دیگری است که تاکنون ناشناخته مانده و محققان در این رابطه حدس های گوناگونی می زنند از جمله: «فشارهای اجتماعی»، «جنگ»، «شرایط جغرافیایی»، «عفونت و مسایل ژنتیکی».اما پ‍‍ژوهش گران ایرانی و خارجی، با توجه به شرایط پیش آمده در ایران عقیده دارند، اگر از تحقیقات در این زمینه به درستی حمایت شود فرصت بسیار مناسبی برای کشف علل این بیماری و در نتیجه گام بزرگی برای درمان آن خواهد بود

با تشكر از خانم شيرين رئيسي دهكردي كه لينك اين مطلب را برايم ارسال كرده اند